Brianna Minnich, uma estudante de 9 anos, tem de passar até 12 horas por dia sob raios utravioletas para prevenir que sua pele fique amarela devido uma rara doença hepática.
A garota dorme todas as noites em uma espécie de câmara, sob as luzes UV, que ajudam a combater a doença que pode também causar danos cerebrais. Além disso, sua pele e olhos ficam amarelos se ela tem uma súbita mudança de humor causada por estresse ou irritação.
Brianna tem a síndrome de Crigler-Najjar, uma condição tão rara que afeta pouco mais de 200 pessoas em todo o mundo. Pessoas com a doença têm níveis perigosamente elevados de bilirrubina - uma substância natural do sangue que é geralmente “quebrado” por uma enzima no fígado.
Os raios UV afetam o número de bilirrubina em seu sistema, ajudando a manter seus níveis controlados, mas quando Brianna for mais velha é provável que precise de um transplante de fígado.
Logo depois de nascer, os médicos perceberam que havia algo de errado com a menina que foi submetida a diversos testes e finalmente diagnosticada com a síndrome quando tinha apenas duas semanas e meia de idade.
"Ela foi a 52º pessoa do país a ter a doença e a 212º do mundo", disse seu pai Bob, 29 anos, ao jornal britânico Daily Mail. “Sempre que ela está doente ou tem uma súbita mudança de humor como ficar chateada com o irmão, seu tom de pele muda drasticamente para o amarelo”.
A doença também traz complicações para a vida social da menina. "Ela não pode dormir na casa das amigas como suas coleguinhas fazem porque precisa das luzes durante a noite".
A doença de Brianna não tem cura, a não ser que ela consiga um transplante de fígado. Apesar disso, a garota que vive também com sua mãe Brooke, 28 anos, e seu irmão Brenden, 6, não deixou que sua condição a impedisse de sonhar alto: ela quer ser uma estrela de TV! "Brianna gosta de cantar, tocar violão e desenhar e sempre é a protagonista em peças e danças para a escola", diz o pai coruja.
Postado Por:Daniel Filho de Jesus
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